宁夏回族自治区人民医院开展罕见病义诊 让爱“不罕见”

中新网宁夏新闻2月27日电 (记者 李佩珊)2月27日,在第16个国际罕见病日到来之际,宁夏回族自治区人民医院儿童神经、中医康复、心理行为等多学科的专家亮相门诊大厅开展联合义诊,向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。

每年2月的最后一天是国际罕见病日。目前,国家罕见病目录的病种121种,各种遗传性疾病(比如:脊髓性肌萎缩(SMA),庞贝病、法布雷、戈谢、粘多糖病、肌营养不良、共济失调、亨廷顿、运动神经元病等等),以及各年龄段(成人和儿童)发病的家族性疾病、肌肉萎缩、周围神经病、共济失调、心肌病、肾脏病、遗传代谢病等。

据宁夏回族自治区人民医院儿童神经及康复科主任卞广波介绍,全球已知的罕见病有7000多种,由于我国人口基数大,一些罕见病总患病人数超过千万,因此罕见病在我国实际“并不罕见”。

“由于很多病人对自己的疾病状态认识不足,确诊了以后可能会丧失信心,感觉没办法治疗。”卞广波表示,但实际上,随着医学技术的发展,目前对于罕见病发病机制的认识已经大有进展,临床诊断能力也大幅提升,“如今,针对罕见病的治疗方式也越来越个体化、精准化,很多罕见病目前也都可以达到一个有效的治疗。举办这次义诊活动,就是想让这些罕见病患者早日确诊,尽快治疗,帮他们树立信心,重燃生活的希望。”